11月27日,深圳迎來了一群特殊的客人--20個來自全國各地的“月亮孩子”家庭,參加深圳希瑪林順潮眼科醫院的白化病公益日活動。
白化病患兒因畏光的特點被稱為“月亮孩子”,為了因應今年“國際白化病宣傳日”的正式設立,應月亮孩子之家網站的邀請,深圳希瑪林順潮眼科醫院的國際特需眼科門診,專門針對白化病家庭開展了公益日活動。
(11月27日20個來自全國各地的“月亮孩子”家庭,參加深圳希瑪林順潮眼科醫院的白化病公益日活動)
公益活動緣起家長看病
活動當天,深圳希瑪林順潮眼科醫院的國際小兒眼科醫生卡夫恩、小兒眼科醫生曹賀博士、華大基因的黃輝博士,分別為白化病家庭進行了白化病的眼科及遺傳基因學的公益講座,在講座結束后,20個白化病家庭接受了深圳希瑪林順潮眼科醫院的專業檢查,并得到了專業的治療建議。
據悉,本次公益活動的起因,是一位家長,把在深圳希瑪林順潮眼科醫院看病的經歷,分享到了白化病交流QQ群里,隨后又有4個家庭結伴前來看病,他們也對深圳希瑪林順潮眼科醫院的專業水平和服務質量都稱贊有加,這也引起了全國的白化病公益群體“月亮孩子之家”網的關注,由于白化病的家庭想得到有效治療,于是由網站統一組織赴深。為了給白化病家庭專業全面的指導,深圳希瑪林順潮眼科醫院在全面檢查的基礎上,還安排了遺傳學醫生對基因知識進行科學解答,專門舉辦了這一次的公益日活動。
從活動當天的家長反應來看,大家對這次活動都表示非常滿意,得到了不僅限于眼科的系統指導,對白化病孩子的護理及健康成長非常有意義。
曹賀博士告訴記者,考慮中國白化患兒的居住地域分散,深圳希瑪林順潮眼科醫院會逐步建立不同省份地區白化患兒的微信群,對于不能按期隨訪的患兒,通過電話或微信等方式聯系,給予白化家庭及時的支持。
“希望是船,善良是帆,我們希望能提供給這些孩子們充滿愛的帆船,幫助他們實現心中的夢想,使這個被太陽的溫暖遺忘的天使們幸福成長。”曹醫生說。
(曹賀博士和卡夫恩醫生為患者家長講解白化病)
白化病眼病有好治療期
卡夫恩介紹,影響白化病寶寶視力的主要原因,是因為黑色素的形成異常影響到了脈絡膜的形成,并且累及到了視網膜的發育,這兩者的發育也正是寶寶視力能否達到正常水平的關鍵因素。
因為白化病兒童色素上皮營養不良的問題,會造成中樞視神經系統發育異常,導致黃斑發育不良,形成眼球震顫。由于白化病兒童的視神經交叉比率要比正常孩子的50%高,所以白化病兒童在眼球震顫形成的時候,是會導致雙眼眼球震顫的。
卡夫恩醫生表示,目前他與曹賀博士的研究方向主要包括如何解決白化病兒童畏光、屈光異常的矯正、如何控制白化病兒童近視的進展、怎樣跟進白化病兒童散光與遠視的發展以及斜視、眼球震顫等問題的治療。此外,還需要家長及時發現有面轉和代償頭位等其他問題的兒童,避免錯過好的治療時間。
“現在國際上會有一些針對白化病兒童的治療產品,比如帶虹膜的隱形眼鏡用于防止兒童畏光,以及低視力救助儀器來幫助白化病兒童治療弱視。因為白化病兒童的黑色素形成比較少,甚至沒有,容易受到紫外線的傷害,所以寶寶外出一定要戴好太陽鏡、太陽帽,抹一些防紫外線高的防曬霜,避免紫外線過強而造成眼底及皮膚的損傷。”
(卡夫恩醫生為患者進行檢查)
國際特需眼科門診不僅限于白化病
長期以來,先天遺傳性、疑難眼病患者由于發病率低、患病人群少,對他們的眼病診治一直未受到社會重視,造成這些病患的看病難。香港國際眼科醫生、亞太眼科醫學會會長林順潮教授在深圳開設深圳希瑪林順潮眼科醫院的兩年多時間,逐漸接觸到來自全國各地的特殊病人群體,經過一段時間的調研后,在多位國際強大眼科醫生的支持下,決定開設“國際特需眼科門診”,希望通過引入全球先進的特殊疑難眼病診療理念和治療技術,幫助國內的特殊眼病患者獲得國際化診療服務,取得較好的治療效果。
林順潮教授稱,繼白化病特需門診后,深圳希瑪林順潮眼科醫院還將根據其他特殊眼病患者群體的要求,以及國際新的臨床研究進展,提供馬凡氏綜合征、小兒先天性白內障等多的特需眼科門診服務。
(活動結束大合影)