第二期“白化病國際門診”的醫生會診于今日進行!
去年11月27日,深圳希瑪林順潮眼科醫院的“白化病特需門診”正式啟動,并進行了期公益會診。今天,20位白化病患者在家長的陪伴下從全國各地來到了深圳希瑪林順潮眼科醫院,參加第二期的“白化病國際門診”的醫生會診。
(小白化病患者接受視光基礎檢查)
(深圳希瑪林順潮眼科醫院醫生為白化病患者診治)
白化病孩子,不只是看皮膚科!
白化病是一個遺傳性的(顯性或隱形)疾病。以往,在其他醫院白化病孩子是歸屬于皮膚科治療范疇,主要是避免孩子出現皮膚癌等疾病,但是白化病孩子的視力往往受到忽視。
深圳希瑪林順潮眼科醫院小兒眼科醫生--曹賀博士稱:白化病孩子常出現眼球震顫,弱視、近視、遠視、怕光等眼科問題,10%~20%孩子存在的斜視、重度眼球震顫需要手術矯正,而大部分孩子的屈光不正問題可以通過配鏡矯正。3歲之內的白化病孩子正確系統的指導和治療,通常可以獲得正常的有效生活視力,避免孩子心理的創傷。
“白化病國際門診”意義重大!
1、提高視力
此次,參加白化病會診的20位患者來自天南海北,他們都是去年參加過的期“白化病國際門診”的病友在全國的白化病公益群體“月亮孩子之家”網上推薦參加。
在去年的眼科檢查及治療中,深圳希瑪林順潮眼科醫院的國際門診治療讓家長對孩子治療充滿了信心,接受過治療的諸多白化病孩子視力有所提高,眼球震顫可以改善,而且不少白化病患者家長也增強基因檢測意識......
2、增加基因檢測意識
白化病雖然是一個罕見的疾病,但是中國人口基數大,如果不加以干預,白化病人群基數越來越大。
在國際門診中,華大基因遺傳學醫生--黃輝博士幫助白化病家族了解基因檢測的重要,增加二胎的產前基因檢測的覺悟,可以減少家族中二胎患上白化病的風險,對白化病家族的意義重大!
3、提高醫院的醫療水平,塑造真正“高端”醫療!
一個醫院的醫療水平,不是看門診量、不是看價格,也不只是看技術,而是全面的發展。
深圳希瑪林順潮眼科醫院增開的疑難眼病門診(白化病國際門診、小兒白內障國際門診、馬凡綜合征眼科國際特需門診),增加了眼科醫生對疑難眼病的認識,幫助以國際醫療理念及技術探索罕見眼病治療的盲區,幫助國內的特殊眼病患者獲得國際化診療服務,避免治療誤區,為希瑪打造真正的優質高端醫療!
正如深圳希瑪林順潮眼科醫院院長林順潮教授說的:“沒有好的科研,今天不能醫治的病明天也沒法醫治。只有好的科研才能為病人帶來新的希望。”
4、長遠:為白化病眼病治療指明方向!
“整合醫學的個體化治療和群體治療方案,從人群角度,審視疾病發生與發展的本質,探索其發生風險因素,從而找到預防、減少疾病的發生的方法,實現大衛生新醫學模式的構建。這些需要臨床醫學、預防醫學等其他邊緣學科的合做才能實現。”深圳希瑪林順潮眼科醫院醫生曹賀說。
白化病國際門診長遠的目的旨在了解白化病患者的臨床表現,并進行特征分析,發掘白化病的共性,為大群體白化病患者的治療指明方向。
總結:
此后,深圳希瑪林順潮眼科醫院將會為國內的白化病患兒設立專門的檔案庫,并會在保障患者隱私的前提下,把病例納入全球白化病研究庫,同時引入國際新的白化病眼科診療理念,為患者提供適切的國際化專業治療。